引言 水落才能石出
自20世纪60年代中期以来，美国医学实践经历了剧烈而充满争议的转型。虽然一系列剧变影响了医患关系——事实上，是医学与社会的关系——的每一个方面，但问题的本质仍可简要概括为：医学决策的参与方不断增加，制订步骤日趋烦琐，达到了令人困惑的地步，而业内人士长期以来享有的自由裁量权[1]则被持续削弱。1969年，哲学家汉斯·约纳斯（Hans Jonas）尚能断言，“医生仅对患者负有义务，对其他任何人都没有……我们正在谈论的是一种神圣的信赖；按它的字面意思，医生仅与自己的患者和上帝同在”。[2]然而在约纳斯写下这段话的同时，我们所期望的医生与患者相伴的图景已经被拥挤的诊室所取代。在那里，患者被陌生人团团围住，医生甚至难有一席之地。
直到二战结束后的岁月，床旁决策几乎都由医生一人承担，即便这些决策引发了重大伦理和社会问题。医事道德规范的书写者主要是医生，阅读这些作品的还是医生。等候评判的事包括：拒绝为老年患者提供抗生素，导致肺炎成为患者形影不离的老朋友；把严重出生缺陷的新生儿报告为“死产”（stillbirth）[3]，让父母免予承受抉择的痛苦和照护的负担；在生活不能自理的智障人群身上做试验，以增进对肝炎的了解；或在铁肺[4]稀缺的情况下让一名患者接受治疗，而放任另一名等待死亡。此外，这些决定往往由医生独立在床旁或诊室里做出，他们没有与患者、家属甚至自己的同事进行过正式讨论，更谈不上吸引记者、法官或哲学家的注意了。医生的决策以个案为基础，仅回应他们认为适当的问题。他们不乐意在训练和实践中制订指南和规则，或遵照它们行事。
20世纪70年代中期，医学决策在形式和内容两方面发生了深刻变化。医生以往得以在暗中独立行使的权力，如今要经受同行和非专业人士的争论与审议。现在，如果医生要为一项试验性治疗设计研究方案，一个由其他医生、律师和社区代表组成的机构审查委员会（IRB，the Institutional Review Board）将依据联邦政府授权开展工作，确保患者因该治疗获得的潜在好处要大于风险。如果医生要分配某种稀缺资源，例如供体心脏，联邦和州一级的立法与行政人员都将介入，以确保分配方案公平公正。如果医生决定放弃或终止一名丧失行为能力患者的生命维持治疗，在病房里说了算的其实是州法官，他要先对该行为的合法性做出判断。这样的决策还可能招来医院伦理委员会，它由一群专职评议人员和生命伦理学家组成。他们随时准备诉诸哲学家的第一原理（first principles）[5]，而非日积月累的医学实践经验，以扶手椅伦理学[6]取代床旁伦理学。
如果所有这些参与者的陪伴都不够，医生还将在平淡无奇的日常工作中时不时遭遇令他们不知所措的新型患者。他们中有不少受过良好教育的年轻男性，而女性的比例甚至更大。他们带来了全新观念：与盲从医生指令相比，患者更应该“对自身在医患关系中的责任保持清醒，就像作为成年人在求购其他服务而形成的买卖关系中所做的那样”。[7] 20世纪50年代，一些广受欢迎的健康照护指南曾使用过诸如“医生到来前应该做些什么”一类的标题。现在，它大概有了升级版：“医生到来后应该做些什么。”
无须多言，最关键的转变出现在1966—1976年。变革发端于1966年，那一年，哈佛医学院教授亨利·比彻（Henry Beecher）揭露了人体试验中的权力滥用行为。接着在1973年，在沃尔特·蒙代尔（Walter Mondale）和爱德华·肯尼迪（Edward Kennedy）两位参议员的领导下，国会成立了负责医学伦理调查的国家委员会。最后，随着新泽西州最高法院判令医生听从患者家属意见，撤除22岁的卡伦·安·昆兰（Karen Ann Quinlan）的呼吸机，这一时期告一段落。关于这些事件的影响，人人常常会说，是它们让埋没在水面以下的东西变得清晰可见。医学的外部人——律师、法官、立法者和学者——在医学被塑造成一项地位突出的公共议程和大众话题的进程中，已经渗入医学的每一个角落。这束耀眼的聚光灯改变了医学决策，它不但形塑了医学实践的外部条件（这正是政府长期以来运用行政许可手段所做的），还触及了它的实质——医生在病榻之侧所做的决策。
首先，这种变化没有出现在个人决策当中，它体现为对集体决策的新允诺。常设委员会被设立，以确保科研人员在计算人体试验的风险和收益时不会掺杂私利。委员会还将审查对重症新生儿或临终成年人放弃治疗的行为，如果医生认定治疗或生命维持手段没有意义，委员会将确保医生的判断与事实相符。第二，新形式成为决策转型的标志。例如被标记“不要抢救”（DNR，do not resuscitate）指令的患者如果心脏骤停，医疗团队将不再尽一切努力（化学或电刺激）挽救他。在上述情形中，书面文件正在取代口头指令（或很容易事后擦除的铅笔记号）。这样的形式变化把病历从医生之间的私密沟通手段变成了记载医患沟通内容的公开书面证据。第三，医学的外部人如今正以一种更加润物无声，但也绝不容忽视的方式塑造着指导医患关系发展的规范性原则。决定性的声音不再出自医学文本，而是源于司法裁判、生命伦理学著作和立法决议。为医生制订道德公约的人不是他们自己，而是这些外部人。
这一系列剧变的前因后果正是本书的核心关切。曾经在自己的王国里说一不二的医生，怎么就被迫站出来与委员会、表格、大道理和主动出击的患者打响遭遇战了呢？这样一种观点在不久之前还闻所未闻：要解决“复杂棘手的（医学）问题”，“不仅需要医学从业者的加入，也需要律师、社会学家、道德家和公众的广泛参与”，因为“只有全社会有意愿支持医生、律师、社会学家和道德家的彻底研究，问题才可能得到解决”。[8]这一想法的根源是什么？为什么它在不同语境中反复出现，几乎成为老生常谈？简言之，是什么给医学游戏带来了新规则和新玩家？
为了回答这些问题，对比医生和非医生的观点和目标往往有所帮助。所谓“非医生”，也就是我所说的外部人。这样的定义明显很宽泛，从某种程度上讲甚至过于宽泛。任何熟悉美国医学会（AMA，the American Medical Association）历史的人都知道，专科医生与全科医生在政策观点上发生分歧是常有的事。1966—1976年，医生对本书探讨的许多实质性问题依旧莫衷一是，甚至还因为观点不同（不大均匀地）形成了多个派别。几乎在所有场合，医生都扮演了吹哨人[9]的角色，并促成了外部人的加入。例如，亨利·比彻医生揭露了一些科研人员滥用裁量权的行为，雷蒙德·达夫（Raymond Duff）和威廉·巴托洛梅（William Bartholome）等医生则掀开了笼罩在新生儿决策之上的帷幕。话虽如此，在关于谁来统治医学的辩论中，包括以上吹哨人在内的大多数曾留下只言片语的医生，都对自身权威的丧失和外部人权力的扩张深感不安。医学领域的变革往往面临医生的强烈反对，这也使整个过程充满火药味。
另外，从律师、立法者到宗教学教授、哲学教授，越来越多的外部人信步迈入医学界。尽管对于大部分议题，他们都不大可能事先达成一致，但他们有一个共同目标，就是给医学带来新规则。无论诉诸（法学的）可预测性传统还是（哲学或宗教学的）第一原理传统，他们实际上共同创造了一种依据指导方针、规章制度和集体决策行事的新形式，并在医学领域强行推广开来。他们一致认为，有必要削弱医生的裁量权，增加患者的自主权。
鉴于医生与外部人在观点和意图上大相径庭，因而有必要做这样的二元区分。尽管这样分类可能掩盖重大差异，但它仍可帮助我们捕捉并解释这一延续数十年的冲突的实质。它形象地揭示了一条相对清楚的战线——与所发生事件的轮廓恰到好处地吻合。
1983年，我在保留哥伦比亚大学历史学教授职衔的同时，兼任内科与外科医师学院社会医学教授。这样一来，我可以一边维持内部人与外部人的区分，一边做个自由自在的逍遥派。在医学院，我的工作是将人文社科方法和材料引入医学研究与教学。于是，我就以这样一种高度个人化的方式玩起了跨界。当我置身其中，才知道医学的世界是多么不一样。
我所承担的任务令人振奋，但绝非易事。医学拥有自己的话语，我初来乍到，连一群26岁的青年人之间的对话都听不明白，这令我备感尴尬，甚至有些羞耻。“临界值下降”“T波倒置”“室性心动过速”……我既不了解这些短语的意思，更不知道它们的意义。医学同样拥有专属于自身的行话，正如稍后我将描述的，我初次接触到的那些“有趣的病例”一点儿都算不上有趣——几乎都与毁灭性疾病和摆在医生面前的未知状况有关——它们把人折磨得精疲力竭。即使对于我这样研究过智障收容院和监狱的人，也会觉得这些故事过于苦痛，以致难以同他人分享，至少难以向非医生人群讲述。但是这些经历直观地告诉我，疾病被远远隔离于我们的社会之外，治疗疾病的人亦然。
我的同事和朋友对医学世界的漠不关心一次又一次地震惊了我。尽管探访与世隔绝的机构是我工作的一部分，但我万万没想到的是医院也在此列。下面是我时常被问到的一些问题，透过它们，一股强烈的疏离感和陌生感扑面而来：“手术室真的像剧院那样设有一排排的座椅供人观看吗？”（当然没有）“外科医生都随身装着绷带吗？”（有时候会）“你们巡诊时穿什么？”（穿西服，不穿白大褂）——诸如此类的问题数不胜数，发问者就好像从未去过医院，或从未在诊室之外与医生讲过话。那些关于呼吸机、器官移植和其他高科技干预手段的文章他们当然都读过，但他们缺乏对医学行业、从业者和从业方式的直观感受。从他们的反应来看，我倒像个在20世纪20年代出境探险的人类学家。一时间，曼哈顿北部的168街仿佛与南太平洋接壤了。
坦率地讲，有时候我自己也有同感。无论过去还是现在，意外总是与诊疗相伴相生。在我刚来到医学院后的一次巡诊中，一位住院医师在我们即将步入病房前告诉一位高级医师，里面的患者昨天“死了”，但调整用药之后情况就好多了，这简直令我毛骨悚然。当天上午晚些时候，这位住院医师又介绍了另一名患者：他的情况一直在好转，一次也没有“死”，她对患者的预后持乐观态度。如果人能起死回生，而且这种事还司空见惯，那我一定是来到魔法岛了。即使我后来了解到，“死”是指患者发生心脏骤停并接受心肺复苏，这些神秘感也未能全然消散。
同样，我还没有为医学实践疲于奔命、马不停蹄的步伐做好准备，正是这样的节奏把医生禁锢在他们自己的宇宙里。医生的一天很早就开始了（7点钟的会议相当普遍），直到很晚才能结束。一位女医生向我坦陈，自己认真考虑过放弃全职工作而仅从事兼职，因为家庭责任（她得养育三个子女）只允许她每周工作40小时。即便没有出诊或教学，医生还得花时间及时了解医学期刊上的最新研究成果。毕竟，医生或住院医师在巡诊时引用一篇新近发表的文章来解释某种药物或操作的优缺点是再也寻常不过的事了。他们对权威的随机临床试验反馈的数字和发现高度敏感，然而单凭数字无法包办一切，这又让我们回到对医学的控制这个现实问题上。
临床决策最突出的特点或许就是对个案分析的极度依赖。毕竟，不存在两名完全相像的患者，症状不会以一模一样的形式出现，检验结果也并不总能精确地落入这个或那个区间。因此，医学既是科学，也是艺术。临床实践中会发生什么，在很大程度上取决于治疗决策。由于不确定性的存在，医生特别重视经验，并且以个案为决策依据——这意味着十多年前的患者接受的治疗与今天的患者差异不大，后者的治疗方案顶多在某个方面有所改良。这种诉诸过往的做派赋予了医生艺术家甚至魔术师的气质。面对令人困惑、截然对立的症状，医生将从装满过往经验的魔术帽中找出一些病例并据以决断，这样做经常能治愈患者，尽管他们自己都不知道为什么。
据我所知，医生也时常将个案分析路径带入社会与伦理问题的思考。当你要求他们坚持某项原则（例如，患者有权了解诊断结果），他们往往会给出（源自经验的）个案来回应，并认为该个案能够削弱乃至推翻该原则（例如，有一位75岁高龄的老妇即将参加自己孙子的婚礼，此时非要告知她罹患了某种无法手术且将缓慢发展的脑瘤，似乎是不妥当的）。当你向他们介绍另一家医院进行临终决策的伦理准则，他们首先将声称那家医院的医生一定在治疗中犯下了不可饶恕的错误（例如，这名患者可能从一开始就不需要呼吸机），以避免直面问题，似乎他们解决当前问题的能力赋予他们不必考虑或尊重原则的特权。要是他们能找出某项既定规则的反例，那么他们将毫不掩饰自己对那项规则的蔑视，甚至连遵守规则的行为都瞧不起。简言之，医生的工作始于个案，倘若无人干涉，也将终于个案。
背景各不相同的外部人似乎更想为社会与伦理问题的决策寻得一般原则。与医学思维相反，法律思维更倾向于在个案中恪守规则，而不是寻求在规则之外解决问题，受过历史学或其他人文社会科学训练的人也有同样倾向。他们的目标不是解决个案，而是阐明一般现象。在历史学中，这种倾向往往会引发人们对传记式叙述的不耐烦，至少是对与更宏大的社会或政治背景无涉的个人生活细节的不耐烦。医学则恰恰相反，与历史相比它更贴近传记。抑或用医学话语来说，它更贴近病例构成的历史。大多数医生为非专业人士撰写的作品都遵循这个模式，无论是神经科大夫笔下的失语症，还是外科大夫介绍器官移植——他们都聚焦于某一个或一系列令人振奋的病例，然后以单一事件作为全貌的代表。
社会学对医学决策的集体层面和医疗机构的结构基础进行了分析，面对社会学分析，医生的反应似乎相当不自在，就像他们面对人文学者对一般原则的恪守时一样。让我们再考虑一下前文提过的病例，有一名严重出生缺陷患儿，大多数医生和护士都认为治疗不必再继续下去，可实际上治疗仍在持续。新生儿科室主任表示，这样的坚持不是出于某种错误或沟通上的误会，而是基于治疗开始前就存在的集体道德观念。他解释说，很可能是这种结构性因素，而非个案塑造了治疗决策。然而，你恐怕将听到一声坚决的反对，并强调个案对决策也有塑造作用。如果坚持个案应当并且必须予以充分考虑，还说存在一种潜在机制能对行动起到约束或决定作用就显得与事实格格不入了。[10]
这一观念在一代又一代医生中流传，传承并未借助长篇大论的言辞，而是通过医学院教育施加的潜移默化的影响。个案分析法在临床教学中的地位神圣不可侵犯，任何试图将社会与伦理问题纳入教学的人都必须遵循这一规范。如果你从一般原则（如“患者自主权”有何内涵）开始讲授，然后才到达具体问题（终止治疗有何影响），这意味着你从一开始就会失去听众。你必须始于具体问题，介绍病例细节，再寄希望于某一例个案能够揭示一般原则（切勿发散）。事实上，很多医学院长期拒斥正规的伦理学教育，不是因为它们认为不该讲授伦理学，而是因为在它们看来，伦理学应该在床旁结合个案教给学生。我把这一路径称为床旁伦理学（bedside ethics），它实际上是一种以案例学习和角色扮演为手段的教学法，让医学生在对医生的模仿中学习知识。学生学习伦理学的方式不是了解原理性知识，而是观察资深医生解决个案的做法，然后照做。医学决策仿佛自始至终（或更精确地说，应当自始至终）都完全可以仅凭医患双方在诊室里完成。
这些传记式的细节和学科观点有助于解释我在本书中的思考方式。首先，它们揭示了规则和医学决策是何其形同陌路，要扭转这一局面需要多么不懈的努力。第二，尽管医生与外部人的分歧看似处于萌芽状态，但学术研究和经验都已表明，分歧真切地存在，并拥有强大的力量——因此，本书在某种程度上代表了我试图理解这样一个问题的努力：为什么一所医学院会邀请我（现在，它明确地向更多人发出了邀请）跨界加入？
或许最重要的是，这些观察清楚地表明，我从一开始就怀揣着将规则引入医学的强烈愿望。然而我没有充分认识到的是，到1983年，这一领域已经爆发过多场关键战斗，而且胜利为数不少。因此，我毫无障碍地成为机构审查委员会的成员，负责监督人体试验；我帮助新生儿科室的医疗主任组织了一个生命伦理委员会，并在其中任职；我帮助一个做体外受精的医疗团队制定了行为指南；此外，我也曾坐下来与一个心脏移植团队共同讨论，制订器官移植接受者的选拔流程。当然，我和委员会的其他成员遭遇过来自同事的阻力。但我很快就明白过来，我们现阶段最需要做的不是坚持将规则带入医学，而是仔细分析医学决策的转型机制。
这场全面转型的原因和影响是极其深远的。为医学立规矩引起了争议，要准确理解这些争议的前因后果，就有必要同步追踪医学与社会的发展，既要考虑医生行为，也要了解更加模糊不清的公众态度。因为冲突在多数情况下都被归结为人们不再信任和尊重医生，以及对医生专业判断的怀疑。要理解像信任和尊重这样微妙又模糊的概念，就得细致入微地对医生——外部人关系的双方加以深入研究——医生做了什么，外部人又做了什么——这样一来就会发现，传统意义上的纽带和程序显得既不充分又老旧过时。
可能很出人意料，故事发端于实验室，而非诊室。一系列人体试验丑闻的曝光都显示，临床研究人员和人体受试者、科研人员的野心和患者福利之间存在激烈的利益冲突。这一看法削弱了人们对医疗裁量权的固有信心，并在公共议题中把对临床研究的监管推向格外重要的地位。试验伦理不仅深受医学领域[特别是NIH和国家食品药品监督管理局（FDA，the Food and Drug Administration）]关注，还吸引了一众外部人，他们多是身份显赫的政客和学者（法学教授、哲学家和社会学家），此前没怎么关注过医学议题。事实上，人体试验议题泛起的波澜很快就与20世纪60年代兴起的权利运动发生了关联，这在很大程度上是因为受试者多为穷人、精神残疾人和被监禁者。这种关联保障了受试者的权利（或者从另一个角度看，它令人们意识到限制科研人员自由裁量权的必要性），它不但将赢得公众的关注，还将长期占有这些关注。
结果是一个全新的人体试验管理体系呼之欲出。联邦法规要求建立集体决策机制，因而剥夺了科研人员一度相当大的自由裁量权。与之同等重要的是，为了确保受试者充分理解试验的性质并确实自愿参与，人体试验为同意（consent）的概念增添了不同于以往的分量。与其说对同意机制的空前依赖反映出对同意原则重大意义的抽象认可，不如说人们终于深刻地认识到，保护脆弱的个体免遭一心想出成果的科研人员侵害是多么必要。
人们未能想到的是，起初为了规范实验室行为的态度和做法，很快就影响到床旁实践，对其背后动因的剖析将贯穿本书的后半部分。二战后的几十年里，随着医学的社会地位发生变化，医生成为陌生人，医院成为陌生之地，对医生与外部人关系的分析由此开始。随着医生与患者、医院与社区之间的社会距离愈加疏远，这些主体之间的信任感也淡了。当医生与患者不再拥有同样的价值观，建立正式甚至强制性的新机制来满足患者的个人愿望似乎就尤为必要。在医院的墙壁上张贴一份《患者权利法案》（the Patient Bill of Rights）变得理所当然，仿佛医院是一家工厂，医院的用户是普普通通的工人。更加值得注意的是，随着医生和医院远离了患者与社区，行医者在多年经验中积累的实践智慧给人们的印象，还不如哲学家或法学家靠研习第一原理得出的智慧来得深刻。事实上，床旁伦理学已经让位于生命伦理学。
医学实践一系列卓越的创新成果强化了这些结构性转变的影响。紧随人体试验曝光的，是器官移植技术的重大突破：首先是肾移植，接着在1968年，最引人注目的心脏移植出现。器官移植似乎将医生推向与科研人员相仿的地位，也就是患者利益的对立面。从没有救治希望的患者身上取出心脏，移植到另一名患者身上，这将引发令人担忧的后果，因为渴望救治一个生命的医生有可能牺牲他人的生命。器官移植带来的问题困扰着人们，比如怎样分配稀缺资源最合理——传统的智慧已经无济于事——此外，它还推动哈佛大学成立了一个主要由医生组成的委员会。该委员会试图重新定义死亡标准，单方面以脑死亡取代心脏死亡。上面的每个议题都壮大了医学的外部关注者队伍，并促成国会成立了由非专业人士而非医学界主导的国家委员会。委员会关注的头等大事是人体试验伦理问题，后来扩张到一切医学伦理问题。这些议题强化了将集体和正式程序引入医学决策的必要性，它们让一个观念日渐清晰——医学决策不应由医生单独做出。
故事在育婴室和成人重症监护病房达到高潮：先是一名智障新生儿在约翰·霍普金斯医院夭折，原因是孩子的父母不同意实施生命维持手术；故事的顶点则是卡伦·安·昆兰案，她大概是晚近医学史上最著名的患者。自她以后，判断人是生是死的权威力量脱离了医院重症监护病房的隐秘角落，走向公开的法庭和日常对话，再也不是医学界把守得最严的秘密了。从此，医学决策成为一群陌生人的专业领域，法官、律师、伦理学家和立法者加入了医生的行列，一同出现在病床旁。
不出意料，这些变化带来了无休止的争论。非专业人士与医生分庭抗礼，指责医学狂妄自大，甚至都不让老妇在安宁祥和中速速离世；医生则抱怨，新规则让他们难以为患者提供高水平的医疗照护，迫使他们喋喋不休地向垂死的患者询问不必要的问题。大众刊物呼吁患者坚持己见；医学刊物则排出大字标题，痛陈“外部人应该远离医学”（OUTSIDERS SHOULD STAY OUT OF MEDICINE）。医生怀念过去的日子，并满腔愤怒地反击：昨日那些家庭医生都去哪儿了？昨日那些感恩戴德的患者又身居何处？
这些变化还激发了更切中要害的分析，它们多集中在卫生经济学和医学技术领域。表面上看，新规则出现的原因是医疗成本过高和医生权力过大。毫无疑问，这两点因素都很重要。当国民健康支出从1960年的190亿美元飞速蹿升到1980年的2750亿美元（到1985年，该项支出已达3650亿美元，占美国当年国民生产总值的10%），对医学采取一些监管措施就格外必要。联邦政府正努力控制医保开支，这不是什么新鲜事。对于非必要且期限过长的住院费用，政府已经授权审查委员会拒绝报销。一些大公司还尝试限制附加福利支出，并坚决保留对员工福利的审查权，这也不足为奇。出于同样的原因，在技术进步振奋人心的同时，很多外部人也对它们的滥用产生了深深的恐惧（和幻想）。当呼吸机和透析机能够帮助垂死的患者维持数周、数月甚至数年的生命，关于医学可能彻底失控的担忧必将引发广泛关注。
但是，无论从经济还是技术角度看，医生与患者之间都不需要恢复过于原始的平衡状态。没有铁律能回答，发达工业社会需要拿出多大比例的资源投入卫生保健；况且，如果成本控制本来就做得不错，审查委员会或正式DNR程序就没必要存在了。同理，如果没有其他因素的影响，人们或许还能把判断技术是否得到合理使用的重任托付给专家。为什么不让熟谙呼吸机原理的人决定何时使用或拔除它呢？为什么不让有能力挑战死神的人宣告死亡的降临呢？简言之，成本和技术深刻影响并塑造了医学和医学决策的新形态，但仅凭成本和技术又难以解释这一过程。事实上，信任的丧失很可能发生在收支核算和技术监管之前。由于医生是陌生人，于是我们不能信任操作呼吸机的医生；由于医院是陌生之地，于是我们必须监管它们的开支和行为。
要讲述变革的历史，就难免要对变革的利弊加以深究。难道治愈比患病还要糟糕？向医学引入新规则弊大于利吗？接下来，我将为这些问题提供初步答案——尽管它们不像有些人期望的那样直截了当、明白易懂。但我仍然认为，要理解这场运动的推动因素，就要带着对其必要性和有效性的信任，从运动的外部加以思考。当然，一些限定条件和注意事项也至关重要。
最后一个忠告：我们追溯的是一段持续中的历史，对预期或非预期结果的判断必然是不成熟的。如今，医学领域在变革中风雨飘摇——一个问题刚浮出水面，就立刻被另一个问题取代。有段时间里，新的联邦医疗报销方案成为每个人都想置喙的话题[有一场演讲的主题叫作“诊断相关分组（DRGs）[11]实施后怎样自救”]。接着，关注点转向质量控制（实习医生安眠稳睡一夜后，照护费用和医院预算还够花吗？）。之后，注意力又集中到艾滋病治疗上（医生应承担多大风险；艾滋病患者对药物治疗方案有多大的选择自由）。每个问题都呼唤新规则、委员会和指导意见，并将更多参与者（从数据检索专家到艾滋病社会活动家）带入医学领地。因此，现在得出论断为时过早。但我们还是有必要把医学和医学决策在短时间内跻身公共政策中心议题的过程记录下来，现在开始做这件事已不算太早。与其他诸多历史学者一样，我只是期望分析变革的起源能帮我们——医生、患者以及公众——驾驭和推动变革的进程。
[1] 自由裁量权，指医生等专业人员结合查明的事实（如患者病情），在工作流程和执业规范允许的范围内自行酌定处置方案的权力。——译者注
[2] Hans Jonas，“Philosophical Reflections on Experimenting with Human Subjects，” Daedalus 98（1969）：219.
[3] 死产，指妊娠28周及以上，死于分娩过程中的胎儿。一个容易混淆的概念是“死胎”，指妊娠20周及以上，死于子宫内的胎儿。——译者注
[4] 铁肺，20世纪中叶用于辅助膈肌瘫痪的脊髓灰质炎患者呼吸的机器。——译者注
[5] 语出亚里士多德，指每一个系统中最基本的命题或假设，此处指哲学家在医学决策中坚持的逻辑与思辨。——译者注
[6] 指强调思辨、轻视经验的医学伦理学知识。扶手椅的英文单词“armchair”即有“不切实际的”之意。——译者注
[7] Marie R.Haug and Bebe Lavin，“Practitioner or Patient-Who’s in Charge？” Journal of Health and Social Behavior 22（1981）：215；Boston Women’s Health Book Collective，Our Bodies，Ourselves（New York：1973），xx.
[8] Letter from Dr.William Bartholome of the University of Kansas Medical School to Mrs.Samuel Mayer，9 December 1971.
[9] 吹哨人（whistle-blower），指对公权力或私人侵害公众利益的行为予以调查、揭露的人。——译者注
[10] 相关例证参见Jeanne Harley Guillemin and Lynda Lytle Holmstrom，Mixed Blessings：Intensive Care for Newborns（New York：1986），chap.5。
[11] 诊断相关分组（Diagnosis Related Groups），是一种医保付费管控模式，基本思想是打破按项目支付，将患者按病情、手术情况、住院天数、年龄、性别等要素划入诊断相关分组，再按该组特征支付。——译者注